La Asociación de Afectados de Deleción 1p36 lanza su calendario solidario para recaudar fondos

Martes 12 Diciembre 2017  |  Visto: 4.317 veces  |  Vídeo  Audio  |  Versión Imprimible




La Asociación de Afectados de Deleción 1p36 lanza su segundo calendario solidario oficial 'Sonrisas que contagian' para 2018 con el objetivo de recaudar fondos. El coste del mismo es de 5 euros que irán destinados íntegramente a la entidad, que derivará las aportaciones a una línea de investigación dirigida por el doctor Ramón Cancho, del Hospital de Valladolid, y supervisada por el doctor Sixto García, del Hospital La Paz de Madrid, y que se encuentra ya en curso.

El concejal de Calidad de Vida, Francisco Calderón, ha presentado este martes este calendario junto a la vocal de la Junta Directiva de la entidad Lorena Moreno y la socia María Esther López. En el almanaque aparecen 12 imágenes, una por mes, en las que salen varios niños y niñas de la asociación con personajes famosos a los que cada padre o madre ha buscado para que se fotografíen con su hija o hijo.

Así, el calendario cuenta con la colaboración de Alejandro Valverde, Andoni Agirregomezkorta, Celtas Cortos, Clara Montes, Diego Martín, Efecto Pasillo, Fernando Velázquez, Roger Martí e Iván López (Levante UD), Marilia (ex Ella Baila Sola), Rozalén, Silvia Jato y Vanesa Martín.

Además tiene unas características prácticas, ya que cada día dispone de un cuadro con espacio para anotar las citas de la jornada.

Este calendario se puede adquirir en Cartagena en el estanco del barrio Peral (calle Submarino, 26) y en la sede de Farmiweb, junto a la Farmacia Sáez Avilés, en el número 40 de la calle Gema en la Urbanización Mediterráneo. También se puede adquirir online a través de la página web www.delecion1p36.es, donde también se pueden consultar todos los puntos de venta habilitados en la Región de Murcia y en España.

Francisco Calderón ha agradecido "la valentía y la fuerza" de los miembros de la asociación "porque es un camino duro" el que deben recorrer, al tiempo que ha destacado el orgullo por ello.

Lorena Moreno ha pedido la colaboración social con esta asociación "pequeña" y que cuenta "con muy pocos recursos". Por ello, ha declarado que "es muy importante visualizar" este síndrome y ha comentado que la asociación necesita "ayuda" para que sus hijos tengan una mejor calidad de vida.

María Esther López, aunque es consciente de que probablemente la investigación que hay en marcha no llegue a ayudar a los niños y niñas que actualmente forman parte de la asociación, considera que deben "luchar por los que vengan detrás" y poder darles respuestas a sus familias a través de lo que se haya podido avanzar y de su propia experiencia.

DELECIÓN 1p36

La Deleción 1p36 es una enfermedad genética catalogada como rara que consiste en una pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1 y se caracteriza por síntomas como bajo tono muscular, trastorno convulsivo, problemas de crecimiento o alimentación, rasgos físicos característicos, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual de grado variable, malformaciones congénitas, miocardiopatía, pérdida de audición, problemas de visión u oculares o problemas tiroidales o renales.

ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE DELECIÓN 1p36

Esta asociación nace tras unirse cinco familias con el fin de apoyarse mutuamente y buscar información que compartir acerca de esta afección para divulgarla, fomentar la investigación sobre la misma, atender, orientar y ayudar a personas afectadas y familiares, sensibilizar a la ciudadanía así como mejorar la calidad de vida de quienes padecen este trastorno y su integración social.

Su objetivo es que ninguna otra familia se vea en situación de desamparo y de falta de información. A día de hoy son 33 familias en toda España, tres de ellas en la Región de Murcia.

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